MARÍA SÁNCHEZ-MONGEInternet ha conectado a los pacientes que padecen una misma enfermedad. El siguiente paso será vincularlos a través de la red con los profesionales, lo que contribuirá a fortalecer la comunicación y aligerará las consultas en los centros de salud. Este modelo ya ha dado sus primeros pasos en EEUU.
Si la web 2.0 supone una segunda versión que apuesta por la participación y la democratización, su versión sanitaria ya ha ayudado a crear redes sociales de pacientes que intercambian experiencias y consejos de salud. El siguiente paso será conectarlos con sus médicos.
Al fervor tecnológico se suma la inquietud por mejorar la relación médico-paciente, lastrada por la falta de tiempo y la escasa atención que ha recibido en los planes formativos algo tan básico como la empatía, que pocas veces es innata.
Jay Parkinson, nacido en 1976 en Misuri (Estados Unidos), ha abierto una nueva senda en la práctica médica. Asegura estar «extremadamente conectado» con sus pacientes, quienes contactan con él a través de su página web, integrada en la red Hellohealth. También dispone de un perfil en Facebook. Sin embargo, no cree que haya que reinventar la práctica clínica, sino que la clave está en una adecuada combinación de elementos nuevos y viejos. De hecho, ha recuperado la visita a domicilio. No es partidario de los diagnósticos on line: lo primero que hace es acudir a la casa del paciente y realizarle una completa exploración. Tras esa toma de contacto cara a cara, lleva a cabo gran parte del seguimiento por mensajería instantánea, correo electrónico o llamadas al móvil.
Parkinson expuso su experiencia en una mesa redonda del Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), celebrado en Madrid a finales de noviembre. Su caso hay que situarlo en el contexto de Estados Unidos, cuyo sistema sanitario no cubre las necesidades de millones de ciudadanos.
Quienes asistieron a la conferencia del galeno estadounidense expresaron el gran trecho que queda para que este tipo de vinculación con los pacientes se generalice en nuestro país, aunque los expertos están convencidos de que es algo que, tarde o temprano, llegará.
La interactividad que proporciona la web 2.0 tiene su máxima expresión en el ámbito de la salud en las redes sociales virtuales, como Oncochat, Patients like me (pacientes como yo) o Beyond the Indigo (más allá del Índigo, dedicada a quienes acaban de perder a un ser querido). Aunque lentamente, los médicos empiezan a comprender los beneficios de estas comunidades en las que quienes padecen enfermedades como el cáncer o están infectados por el Virus de la Inmunodeficiencia humana (VIH) intercambian consejos y se apoyan mutuamente.
Rigor
Los pacientes olvidan la mayor parte de la información verbal que proporcionan los galenos. Con el fin de paliar dicho déficit, la participación en redes de salud puede contribuir a fijar determinadas recomendaciones saludables. De hecho, se ha comprobado que la mayoría de los datos que proporcionan los foros de internet son rigurosos. Así, un estudio publicado en British Medical Journal (BMJ) en 2006 constató que el 99% de los mensajes que se intercambian los enfermos son correctos, y que la mayor parte de ese 1% que no se ajusta a la verdad es corregido por los propios participantes en menos de 10 horas.
Según Parkinson, «ahora los pacientes están relacionándose entre sí. Lo que debería pasar es que se comunicasen con los médicos».
La implantación de comunidades virtuales en España es mucho menor que en Estados Unidos por dos motivos fundamentales: «internet no se usa tan masivamente y tenemos garantizada una asistencia sanitaria que es de las más satisfactorias de Europa según las encuestas», afirma Miguel Ángel Mayer, director de Web Médica Acreditada.
Algunos de los ejemplos de redes en nuestro país son Autocuidado.ning.com, vi.vu y paciente.experto.org. Mayer puntualiza que los usuarios de todas estas webs no pasan de unos pocos cientos. Sin embargo cree que, aunque la sanidad española sea universal, médicos y pacientes pueden aprovechar mucho más las posibilidades de la tecnología. «Redundará en más eficiencia y propiciará la resolución de cuestiones que ahora sólo se pueden abordar mediante consulta presencial», precisa el experto. «Existe un potencial extraordinario y seríamos muy tontos de no aprovecharlo», concluye.
Ya hay síntomas de que el cambio se está produciendo. Aunque no sea en el terreno estricto de la salud, las redes sociales han irrumpido con fuerza. En enero de 2008 no llegaban a 200.000 los usuarios de Facebook (uno de los puntos de encuentro más populares) en España, pero el año concluirá con unos dos millones de incorporaciones.
Entre las reticencias que expresan los profesionales de cara al uso de herramientas como internet o el móvil en su relación con los pacientes se encuentra el temor a que la comunicación por correo electrónico o mediante mensajería instantánea pueda dar lugar a reclamaciones jurídicas. Sin embargo, Parkinson asegura que ese miedo es infundado y que basta con estar al tanto de cuestiones como la normativa de protección de datos.
La falta de tiempo es otra de las excusas que aducen los médicos para no ponerse al día en las cuestiones ciberespaciales. Esta es, asimismo, la razón por la que muchos de ellos creen que la relación médico-paciente adolece de una falta de comunicación y de confianza.
Mucho se ha hablado en los últimos tiempos de la deshumanización de la medicina. Los gurús de la Red creen que la tecnología ayudará a restablecer la conexión perdida. Sin embargo, no basta con la innovación: es preciso formar a los profesionales para que sepan tratar a los pacientes en todo lo que va más allá de lo puramente médico.
Empatía
María Die, presidenta de la Sociedad Española de Psicooncología, fue una de las profesoras que impartió recientemente, en la Fundación Ciencias de la Salud (FCS), un taller sobre ética y psicología en el ámbito de la oncología. Según explicó, «hay estudios en los cuales se identifica la falta de comunicación entre los profesionales y los pacientes como uno de los motivos fundamentales de las quejas y denuncias que plantean los enfermos oncológicos y sus familiares». Asimismo, agregó que una buena relación entre el galeno y aquellos a los que atiende favorece el correcto seguimiento de la terapia.
Sin embargo, la experta reconoce que la escucha activa y la empatía no son fáciles de lograr, principalmente por los «bloqueos» del propio profesional. Los enfermos «nos enfrentan a nuestras limitaciones profesionales y personales y a la angustia que genera tanto su muerte como la nuestra. Hacen que nos cuestionemos nuestra filosofía de vida y sistemas de creencias», declara.
Los cursos para aprender a establecer una relación adecuada con quienes sufren una patología suelen recurrir a la dramatización de las situaciones que se pueden presentar. ¿Cómo hablar con los niños acerca de la enfermedad y la muerte? ¿Cómo evitar una postura defensiva ante un enfermo que muestra hostilidad? ¿Cómo comunicar malas noticias? ¿Cómo identificar cuándo es el afectado el que no quiere conocer la gravedad de su estado y cuándo es su familia la que ha organizado una conspiración de silencio?
Este último caso es el que se planteó, precisamente, en un taller organizado con motivo del congreso de la semFYC. Clavelina Arce y Alberto Alonso, del Grupo de Cuidados Paliativos de la sociedad científica, ofrecieron a los médicos de familia que participaron en el curso un consejo muy útil: «Cuando empecemos a sospechar que un paciente tiene una enfermedad que probablemente tenga muy mal pronóstico, deberíamos preguntarle —y recoger su respuesta en la historia clínica— si querrá conocer su diagnóstico o prefiere que sólo demos detalles a sus familiares».
La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) acogerá, en el próximo congreso de su sección madrileña, un taller sobre comunicación con el paciente terminal. La FCS celebra periódicamente un curso sobre transmisión de malas noticias, y la Sociedad Española de Oncología Médica ha difundido esta misma semana el libro Empatía. Guía para la comunicación con la mujer con cáncer de mama. En palabras de Álvaro Rodríguez Lescure, portavoz de la organización, «hace no tantos años, una obra como esta resultaba exótica y peculiar».
En primera persona
Una médico de familia joven que acaba de ser tratada de un cáncer de mama — y que prefiere permanecer en el anonimato— confirma que los profesionales sanitarios reciben muy poca formación, tanto en la licenciatura como posteriormente, sobre cómo relacionarse emocionalmente con sus pacientes. Cree que la enfermedad le ha servido para identificar algunas de las carencias comunicativas de los profesionales.
«En la consulta en la que se da el diagnóstico, el pacientes se bloquea y apenas formula preguntas. Deberíamos recibirle una semana después para que tenga más tiempo de digerir la noticia y nos pueda plantear sus dudas», expone. Por otro lado, considera que «en un estilo de vida en el que prima la inmediatez, hay que enseñar al paciente a convivir con la incertidumbre de unos tratamientos cuyos resultados se verán a largo plazo». Asimismo, apuesta por las tecnologías para ayudar a aquellas personas con poco apoyo familiar que tienen dificultades para recordar sus citas médicas. «Algunos hospitales te avisan vía SMS al móvil».
También está convencida de que se debe «facilitar al afectado el tránsito por ese arduo camino, para llegar a la meta con el menor coste personal, familiar y laboral».
Esta profesional tuvo la suerte de poder mantener, durante el periodo de quimioterapia, permanente contacto por correo electrónico con los médicos que la trataron.
«Patients like me», una comunidad en alza
La red social Patients like me (pacientes como yo) es uno de los mejores ejemplos de la expansión de las comunidades virtuales en Estados Unidos. Es de acceso gratuito y sólo en el apartado de VIH, creado este mismo año, cuenta con más de 1.600 usuarios. Otras grupos de pacientes están constituidos por afectados de esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, depresión, trastorno bipolar... hasta un total de 15. La primera comunidad instaurada está dedicada a la esclerosis lateral amiotrófica, que es la patología que sufrió el hermano de dos de los fundadores. Junto a un tercer socio, los Heywood pusieron en marcha un proyecto que entra de lleno en la denominada Salud 2.0. La empresa, creada con el objetivo de contribuir a hacer más fácil la vida de personas que padecen enfermedades capaces de transformar completamente su existencia, no sólo se mantiene en pie desde su nacimiento en 2004, sino que ha experimentado un crecimiento continuo. La clave está en su principal fuente de financiación: diversas compañías del ámbito sanitario que utilizan la ingente cantidad de datos de pacientes (preservando su identidad) para investigar o mejorar la asistencia.
“Tenemos la oportunidad de humanizar más la medicina”
ALEJANDROD JADAD | «GURÚ» DE LA CIBERMEDICINA
Este médico colombiano dirige el Centro para la Innovación Global en «e-Salud» de la Universidad de Toronto (Canadá). La revista «Time» le ha reconocido como una de las siete mentes que cambiarán el mundo.
Sus continuos viajes no le impiden estar en permanente contacto con sus hijas y sus pacientes, gracias a dispositivos como el i-Phone. Hace unos días recaló en Madrid para pronunciar una conferencia en una jornada sobre e-Salud organizada por la Fundación Sanitas, en la que expresó su convicción de que estamos en un momento crucial para «humanizar más la medicina» con la ayuda de la tecnología, pero cree que primero habrá que vencer la resistencia al cambio de quienes actualmente tienen en sus manos la gestión de la sanidad.
Pregunta.- ¿Las tecnologías relacionadas con internet no se han implantado plenamente en la medicina porque aún no están maduras o porque quienes están trabajando en ese ámbito aún no están preparados?
Respuesta.- En la mayoría de los casos es lo segundo. Las personas que están tomando decisiones sobre el sistema sanitario tienen entre 30 y 50 años, y muchos directores de hospital superan los 50. Se ha demostrado que a esa generación le cuesta mucho adoptar estas tecnologías y las ven de forma negativa.
P.- ¿A qué se debe ese temor?
R.- Hay varias razones. En primer lugar, por un miedo a perder el control. Venimos de un sistema de salud industrial, que se ha gestionado hasta ahora como una línea de producción. Desafortunadamente, porque lo hemos deshumanizado. Las tecnologías pueden cambiar el rumbo, pero están diseñadas específicamente para no ser controladas. internet se creó para resistir una guerra nuclear. No puedes apagarlo: tratas de bloquear un sitio y la información pasa por otro. También se teme una reducción en la calidad de vida. Si en un momento dado facilito mi número de teléfono móvil, el Facebook y el correo electrónico a mis pacientes, ¿mi jornada como médico no tendrá fin? Por otro lado, estos aparatos dejan huellas digitales en todas partes y nos da mucho miedo que esa información se vaya a utilizar mal. Finalmente, no hay incentivos para que cuanto más los utilice, más progrese en mi carrera.
P.- ¿Usted da su correo electrónico a los pacientes? ¿Contesta todos los mensajes?
R.- Sí, aunque al principio no estaba seguro. Pensaba: si les doy la dirección electrónica, o si está disponible en internet, mi vida se va a destruir. Comencé con mucho temor y empecé por facilitar el correo sólo a quienes estaba tratando. Luego vi que me escribían sólo cuando realmente necesitaban algo.
P.- ¿Eso significa que los profesionales deben estar en permanente contacto con los enfermos?
R.- No. Lo que estamos promoviendo es que parte de la jornada de un enfermero o un facultativo se dedique a mantener comunicaciones electrónicas con los pacientes, y estimamos que el 50% del trabajo de las consultas a los centros de salud se puede eliminar. Además, es mucho más efectivo y humano para los pacientes. Se puede mandar el resultado de una prueba de laboratorio en texto, el paciente puede tomarse la presión arterial en casa y enviar la información a través del móvil...
P.- ¿Cómo explicamos a los mayores las ventajas de la medicina 2.0?
R.- En la mayoría de los casos no podemos. Debemos utilizarla en su favor cuando la necesiten. Lo que me preocupa es que las decisiones que tomemos en este momento respecto a la adopción de tecnologías se basen en lo que creemos que nuestros padres o abuelos pueden tolerar, y que no miremos hacia adelante, que es la obligación que tenemos para adaptarnos al mundo que esperan nuestros hijos y nietos. Los que estamos en torno a los 40 años tenemos esa decisión en nuestras manos, y nos hemos convertido en el cuello de botella más importante.
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